Jeśli wróciliście Państwo chorzy z Tajlandii, albo się tam wybieracie na wakacje życia, to powinniście zapoznać się z tym postem.
Ostatnio poświęciłem około 50 godzin (PIĘĆDZIESIĄT godzin!) na analizę tzw. “trudnego przypadku diagnostycznego“.
Młoda osoba (dalej będę nazywał ja pacjentem) w czasie pobytu w Tajlandii korzystała z wielu atrakcji. Bawiła się z małpkami, kapała się w morzu, jeziorkach i w basenie (w którym raz zauważono warana). Były też kąpiele w pobliżu słoni. Pacjent korzystał z wanny hotelowej. Doszło także do wielokrotnego ukąszenia przez komary.
Pewnego dnia osoba ta nagle źle się poczuła po wejściu do basenu. Pojawiły się natychmiast dolegliwości ze strony układu moczowego, gorączka. Przejściowo pomogła Furagina.
Po powrocie do kraju pojawiły się jednak nowe dolegliwości – wysypki skórne, tachykardia, zaburzenia rytmu serca, kaszel, bóle w klatce piersiowej, bóle mięśni i stawów oraz podbrzusza. Towarzyszyło im łatwe męczenie oraz obfite poty nocne. Złe samopoczucie utrzymuje się od ponad pół roku. Początkowo była świetna reakcja na leczenie Azytromycyną. Niestety trwało to do momentu odstawienia leku.
Rozpoczęły się pobyty w szpitalach specjalistycznych (chorób zakaźnych, tropikalnych, kardiologicznych). Włączano nowe antybiotyki (także ponawiano Azytromycynę i inne makrolidy) – bez efektu. Wykonano bronchoskopię i około 50 testów na choroby tropikalne włącznie z posiewami krwi na bakterie tlenowe i beztlenowe. Rozpoczęło się szukanie pomocy u wielu specjalistów na własna rękę. Pacjent wykonał olbrzymia pracę analityczną i przeanalizował wiele doniesień naukowych. Przyznaję, że miałem wrażenie, że otrzymałem dokumentację przypadku prowadzoną przez bardzo zdeterminowanego w chęci postawienia lekarza lekarza, z dużymi zdolnościami analitycznymi. Dla mnie pozostało znalezienie czegoś rzadkiego i nietypowego.
Pacjent w międzyczasie kontaktował się za pomocą e-mail ze specjalistami w Singapurze. Wysyłał krew i kał do specjalizującego się w chorobach tropikalnych laboratorium Niemczech. Niestety nie udało się ustalić rozpoznania. Testy, albo wypadały ujemnie, lub wykazywały na dawno przebyte infekcje (oceniano to po przeciwciałach IgG).
Stanąłem przed problemem:
Czy jest to choroba nabyta w Polsce, czy w Tajlandii. Jeśli w Tajlandii, czy jet to choroba zakaźna i jaka wirus, bakteria, grzyb, pasożyt. Jakie źródło i zoonozy należy rozważyć: woda (pitna, basen, morze, jezioro), powietrze, pokarmy, małpy, słonie, waran (gady), komary.
Jeśli to bakteria i zareagowała na leczenie azytromycyną, to dlaczego nie było efektu później? Szybko wytworzyła się lekooporność, czy była jakaś konfekcja bakteryjną połączona z wirusem, czy należało stosować leczenie znacznie dłużej, a może potrzeba było zastosować kilka na raz celowanych antybiotyków.
Ponowiłem szukanie chorób w Tajlandii na serwerach polskich, amerykańskich naukowych i tajlandzkich. Nic nowego się nie pojawiało, co mogłoby pasować do objawów chorobowych. W międzyczasie pacjent kontaktował się z innymi lekarzami chorób zakaźnych w Niemczech i dowiedział się, że ostatnio u turystów powracających z Tajlandii zaczęto rozpoznawać: MELIOIDOZĘ.(choroba Whitmora)
Co to za choroba? Fonetycznie zbliżona do melodii, ale myślę, że bardziej do MELIO-racji :). Tym bardziej, że jak się okazuje źródłem zakażenia o jest woda!, ale też gleba, powietrze. Istnieje ryzyko zakażenia się od człowieka. Warto zajrzeć na stronę Melioidosis Wikipedii – w celu wstępnego zapoznania się z tą chorobą.
(Ciekawostka jest wg Wikipedii, że chorobę tę prawdopodobnie Arthur Conan Doyle wykorzystał jako “gorączkę Tapanuli” (dzisiejsza Sumatra – czyli blisko Tajlandii) opisaną w opowiadaniu „Umierający detektyw”
Wszystko zaczęło się układać w logiczna całość. I co najdziwniejsze – wpisanie nazwy choroby w przeglądarkę, na jednej z pierwszych pozycji pokazało artykuł w ….Medycynie Praktycznej.(Melioidoza -dr n. med. Anna Parfieniuk-Kowerda, Klinika Chorób Zakaźnych i Hepatologii Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Białymstoku).
Dla pacjentów może wydawać się, gdzie w takim razie tkwił problem? Wystarczyło wejść na portal Medycyny Praktycznej, napisać np. “Choroby w Tajlandii” – i wszytko jasne?
Tylko, że najpierw trzeba było wiedzieć, że tam (wśród milionów stron internetowych) może być opisana taka choroba i to jeszcze w Tajlandii. Wpisałem z ciekawości – Tajlandia na mp.pl dla lekarzy – dominują wpisy o COVID, ptasia grypa, gruźlica, biegunki podróżnych i HIV (Tajlandia celem seksturystyki?). . Dodałem do wyszukiwania: Tajlandia choroby – także nic. Trzeba zadać pytanie Melioidoza, żeby znaleźć artykuł “Postępowanie diagnostyczne z chorym dzieckiem po powrocie z podróży do krajów tropikalnych” – (Andrea Summer, William M. Stauffer Evaluation of the sick child following travel to the tropics Pediatric Annals, 2008; 37: 821–826) – warto zajrzeć – świetna tabela okresów wylegania chorób tropikalnych) – (tutaj wymieniono melioidozę – ale bez Tajlandii). W zakładce infekcje dla lekarzy – także NIC !.
Artykuł Melioidoza jest w części portalu “Dla pacjentów“. Z tego wniosek, że wyszukiwarka serwisu nie sprawdza lekarzom wpisów umieszczonych na Portalu pacjenta. Dlatego pacjent może znaleźć chorobę, a lekarz – nie. Myślałem, że lekarz ma dostęp do całego serwisu mp.pl – źle myślałem! 🙂
Czasem szukamy daleko, a diamenty leżą pod stopami. Zastanowiło mnie więc, dlaczego oddziały chorób tropikalnych nie mają w standardzie badania turystów z Tajlandii w kierunku tej poważnej choroby. Tym bardziej, że bakteria zaliczana jest do grupy bioterrorystycznych, może wiązać się z dużą śmiertelnością (rocznie zapada na nią około 169tys osób a umiera około 89000 – czyli około 50%) i wymaga leczenia 5 miesięcy kilkoma specyficznymi antybiotykami.
Wkrótce przekonałem się w czym może tkwić problem. Bakteria Burkholderia pseudomallei jest zbliżona bakterii nosacizny, czyli choroby zwierząt. Sprawdziłem w cenniku PZH w Warszawie – nie znalazłem testów na tę bakterię. Szukałem testów immnologicznych w laboratoriach “sieciowych” i specjalizujących się w chorobach tropikalnych (Poznań) – też nic. Instytut Medycyny Wsi w Lublinie, także nie znalazłem takich badań. Zostały mi laboratoria od “bioterroryzmu”, albo weterynaryjne :).
Znalazłem badania w kierunku nosacizny w Państwowym Instytucie Weterynaryjnym w Puławach. Czy wykonają nam badania – (badają surowicę koni) – zobaczymy.
Nr 440 – Badanie serologiczne w kierunku nosacizny odczynem wiązania dopełniacza (OWD).
Przed chwilą (godz. 0:14) wysłałem e-mail do Kliniki Chorób Zakaźnych w Białymstoku z prośbą o informację, gdzie można zdiagnozować takiego pacjenta.
Jak widać współpraca lekarza i pacjenta coraz częściej staje się normą. Docieramy do informacji kilkoma niezależnymi drogami. Nie ważne są autorytety medyczne, ale skuteczność zdobywania informacji i postawienie rozpoznania.
Jeszcze raz powtarzam motto mojego blogu :KTO CHCE, SZUKA SPOSOBU, KTO NIE CHCE – SZUKA POWODU” :).
Czy to rozpoznanie się potwierdzi? Nie wiem, ale myślę, że nagłośnienie tej jednostki chorobowej może pozwoli rozszerzyć procedury w oddziałach chorób tropikalnych w stosunku do powracających z Tajlandii i być może uratować komuś ŻYCIE!
Pamiętam nie tak odległy czas (około 10 lat temu) , jak próbowałem postawić rozpoznanie filariozy u naszych 20 turystów. Badania trzeba było wysyłać za granicę. Testy serologiczne były niedostępne. Trzeba było uruchamiać wsparcie ministerstwa zdrowia. Pacjenci sami jeździli do laboratoriów chorób tropikalnych w Niemczech. Zostawało nam rozpoznanie pod mikroskopem i to z krwi badanej wieczorem. Już wtedy, dzięki studentom medycyny nauczyłem się jak prosto w gabinecie lekarskim można zrobić zdjęcie cyfrowe z mikroskopu. Wystarczył telefon komórkowy. Zdjęcia dobrej jakości – porównywalne z mikroskopem profesjonalnym, wysłaliśmy e-mailem na konsultacje do specjalistów we Włoszech i Indiach :).
Uwagi do procesu diagnostycznego trudnych przypadków chorobowych.
U tego pacjenta proces diagnostyczny był bardzo złożony. Należało zebrać, spisać i uporządkować jak najwięcej informacji (wywiad, badanie przedmiotowe, dotychczasowe wyniki badań, konsultacje lekarskie oraz katy informacyjne. W tym przypadku moja karta informacyjna dla pacjenta zajęła 32 strony ! Ponieważ nie mam sekretarki do wprowadzania tych danych muszę to robić osobiście. Ma to też swoje dobre strony. W czasie pisania często wychwytuję pominięte wcześniej przez innych detale istotne informacje dla pacjenta lub mam czas, aby spojrzeć na nie z innej perspektywy).
W przypadku tego chorego otrzymałem świetny przewodnik przygotowany przez pacjenta po jego dotychczasowej dokumentacji (plik Excel z zestawieniem wyników badań z zaznaczeniem wyników dodatnich – a było ich około 50 (każdy na innym druku) + rodzaj przeprowadzonych konsultacji oraz kart informacyjnych. Do rubryk dodałem od siebie Link (hiperłacze) do pliku z wynikiem. Ten pomysł zaczerpnąłem od innego mojego “trudnego” pacjenta – informatyka, który przedstawił mi historię choroby w pliku tekstowym, umieścił pliki z wynikami badań w jednym katalogu (a bywa tych wyników i około 200), do każdego wyniku utworzył link. Czytając historię choroby można było szybko wywołać oryginalny wynik badania.
Zebranie wyników w tabeli pozwoliło mi szybko sprawdzać, czy i kiedy wykonano badanie w kierunku infekcji (ale w tym gąszczu i tak umknęło kilka badań, które wychwyciłem przepisując wyniki badań do karty informacyjnej. Takie uporządkowanie – pokazuje, jakie choroby jeszcze nie były diagnozowane, ale też oszczędza czas i pieniądze chorego na dublowanie badań.
Umieszczenie pliku z kartą informacyjną teleproady w jednym folderze daje świetne narzędzie do dalszych konsultacji pacjenta przez internet. (taka cyfrowa książka zdrowia) Konsultującemu lekarzowi można przesłać cały folder z historią choroby, kartą informacyjną, która będzie otwierała potrzebne wyniki dodatkowe. Korzystając z Tłumacza Google łatwo ja przetłumaczyć np. na język angielski. Można też folder umieścić w chmurze internetowej (potem udostępnić link przez e-mail) lub nagrać na pendrive (ostatecznie na CD – obecnie laptopy nie mają już odtwarzaczy CD)). Taka nowoczesną historię choroby można potem łatwo uzupełniać. Moi pacjenci wykorzystują już takie rozwiązanie wykorzystując kart informacyjne z mojej teleporady. podczas dalszych konsultacjach. O pacjentów wiem, że lekarze w pierwszej kolejności sięgaja po moje opracowanie historii choroby. Nie muszą już przeglądać setek stron dokumentów. Konsultacje są szybsze bardziej merytoryczne.
Oczywiście – wszystkie wyniki dotychczasowych badań można ponownie weryfikować – ale to już proponuję w drugiej kolejności, czy wykonać testy innymi badaniami – np. testami PCR. zamiast immunologicznymi (widzimy obecnie, że w pandemii COVID19- też tak się robi).
Osobiście przy analizie wielu dokumentów i przygotowaniu karty informacyjnej z teleporady radzę sobie trochę w inny sposób z natłokiem kart informacyjnych.
Zakładam pusty folder ( do którego będę przenosił opracowane już pliki z wynikami chorego). Jednocześnie zakładam nowy pusty plik w aplikacji Word. Następnie otwieram pliki pdf – jeśli można je skopiować w formie tekstowej – kopiuję i wklejam do pliku Word. Jeśli nie – wykonuję Print Screen i wklejam do programu OneNote (ale ma te funkcje tylko stara wersja 2010). (Są oczywiście też płatne programy do konwersji plików pdf, ale nie wiem, czy poradziłby sobie z zakodowanymi pdf). Program pozwala skopiować tekst, który wklejam do pliku Word (niestety jest dużo błędów – czasem szybciej sie przepisze niz dokona korekty). Pliki w jpg – kopiuję i wklejam do Word. I… niestety ręcznie wprowadzam te dane do karty informacyjnej (zajmuje to dużo czasu, który mógłbym poświęcić na prace koncepcyjną). Można rozważyć wykorzystanie do tego programów do dyktowania notatek tekstowych (np. Google Dokumenty w przeglądarce Chrome lub Office 365 i 19) – to samo narzędzie może pozwolić na notowanie pomysłów bez pisania na komputerze i pisanie postów na blogu (połączone z nagrywaniem dźwięku – do tworzenia od razu podcastów).
Takie usystematyzowanie pracy i przenoszenie między folderami pozwala uniknąć pominięcie któregoś pliku – co przy 200 dokumentach jest możliwe, kopiowanie natomiast umożliwia od razy wybieranie interesującej treści i pracę na jednym dokumencie zamiast na 200 otwartych równocześnie.
Następnie przeanalizowałem objawy tego chorego.
Zadałem sobie pytania, które stawiam rutynowo przed każdą wideokonsultacją . Zainspirował mnie do tego podejścia stary szpiegowski radziecki serial „Siedemnaście Mgnień wiosny”– gdzie agent Stirlitz (a oni mają chyba dobre szkoły szpiegów?) – porządkował swoje myśli na kartce papieru pod hasłem: “Materiał do przemyślenia“. Jest to dla mnie bardzo ważna funkcja analityczna. Tutaj mogę zapisać swoje pierwsze wrażenia, uporządkować problemy do rozwiązania, wprowadzić dane z map myśli).
Inną ciekawą rzeczą jaka zaobserwowałem u siebie podczas analizy trudnych przypadków jest to, że często mi się zdarza znaleźć koncepcje rozwiązania problemu dopiero na drugi dzień. Bywa, że cały dzień wytężonej pracy i zbierania informacji nic nie wnosi nowego do rozpoznania. Rozwiązanie pojawia się dopiero następnego ranka. Po “przespaniu się z problemem (bez podtekstów” 🙂 nagle wszystko staje się proste i poukładane. Coś w tym jest, że najlepsze prace koncepcyjne udają mi się dopiero następnego ranka (tak jak z GDMMiA). Dlatego też potrzebuję więcej czasu, aby stworzyć nową koncepcję diagnozy. To nie jest praca na taśmie. Nie przyjmę dokumentacji od pacjenta jednego dnia i na drugi dam rozwiązanie diagnostyczne.
Wymyślenie czegoś nowego wymaga czasu (w przypadku tego chorego zajęło mi to 50 godzin). Trzeba było rozłożyć problem na najmniejsze elementy, przeanalizować i dopiero postawić rozpoznanie. (Ze wzgledu na takie drobiazgowe podejście pacjent po wizycie u mnie powiedział mojemu koledze, że był u Doktora Śrubki” :).
Dopiero teraz dociera do mnie, dlaczego “Dr House” po pewnym czasie nagle wpadał na genialne rozpoznanie. Prawdopodobnie był to ten sam mechanizm – zebrać informacje – czerpać z inspiracji zespołu (burza mózgów) – analizować – dać sobie czas, aby mózg poukładał sobie całą analizę -wejść w fazę REM (?) i na drugi dzień nagle “wydruk sposobu rozwiązania problemu” z naszych sieci neuronowych. (to Ludzka – nie sztuczna Inteligencja, 🙂 Tak jak w filmie dla dzieci “Pomysłowy Dobromir 🙂
Następnie przeszukuję piśmiennictwo i korzystam z komputerowych (internetowych baz danych oraz aplikacji do diagnostyki różnicowej – nazywam je: “diagnozowarkami”.
Jednak w tym przypadku dość dobre narzędzie zawiodło. Na zapytanie – znajdź chorobę u chorego z Tajlandii przy jego objawach i w grupie wiekowej (zarówno w konstelacji pojedynczych objawów jak i dla grupy wszystkich objawów pacjenta) – melioidozy nie podano (chociaż autorzy aplikacji piszą, że baza programu jest stale aktualizowana o bardzo szeroka literaturę naukowa z całego świata). Z tego wypływa wniosek, że nawet najlepsze bazy danych portali: “diagnozowarek” (np. Isabelhealthcare – zaliczam do takich) nie maja jeszcze tak potężnych “silników”, aby mogły dostarczyć informacje o bardzo rzadkich chorobach – lub schorzeniach przebiegających w nietypowym zestawieniu.
Zadałem to samo pytanie w Google (Thailand, Skin Rashes, Night Sweats, Joint Pain, Arrhythmia, Tachycardia, Raised Temperature, Enlarged Lymph Nodes, Muscle Weakness, Right Side Stomach Pain, Headache, Low Urine Output, Earache), która dysponuje już świetną nowa technologią sztucznej inteligencji (wygrała w grze Go) – niestety też nie otrzymałem na pierwszych stronach wyszukiwania (było ich 126 tysięcy) sugestii melioidozy.
Oczywiście zawsze zdaję sobie sprawę, że odpowiedź mogłaby być inna, gdybym inaczej sformułował zapytanie. Często powtarzam sobie przy zbieraniu wywiadu od pacjenta: “Jakie pytanie – taka odpowiedź!” (Jest to oczywiście w sprzeczności z powszechnym powiedzeniem “Nie ma głupich pytań, są tylko głupie odpowiedzi”)
Także opisana wcześnie próba przeszukania bazy danych portalu Medycyny Praktycznej pokazała, że pewne informacje mogą być niedostępne dla wszystkich użytkowników (w tym przypadku, lekarz nie widzi artykułu dla pacjentów)!
Jak widać z powyższych informacji w diagnostyce trudnych przypadków chorobowych jest jeszcze praca dla lekarza :). Nie wszystko jeszcze może zastąpić sztuczna inteligencja – co nie znaczy, że to szybko nie nastąpi. Stąd moje przemyślenia i projekty w GDMMiA, aby ten proces uporządkować i wprowadzić ludzkość z etapu informacji w etap mądrości działania w oparciu o nowe technologie. Technologie te będzie potem można wprowadzać do chipów implantowanych w ciele człowieka. Po co się uczyć, jak od razu każdy będzie człowiek miał gotowe narzędzie z dostępem do każdej potrzebnej informacji. Może warto obejrzeć Biohackers na Neflix?
Diagnozując chorego zadałem sobie także pytanie, czy pływający w basenie hotelowym waran mógł przenosić jakieś nietypowe choroby (przy okazji znalazłem informacje, że bada się te zwierzęta pod kątem ich wykorzystania w walce z antybiotykoopornością bakterii). Pomocny był mi artykuł “Zoonotic Parasites of Reptiles: A Crawling Threat Jairo A. Mendoza-Roldan, David Modry and Domenico Otranto” z Trends in Parasitology
Przeanalizowałem oczywiście choroby przenoszone przez komary. Na słonie i małpki nie starczyło mi czasu. Z wywiadu wykluczyłem podejrzenie wścieklizny (w tym pogryzienia przez nietoperze i psy). Uwzględniłem kontakt na chorobę zakaźna w rodzinie (dzięki mojemu formularzowi wywiadu chorobowego) i kontakt z polskimi zwierzętami.
Teraz należało połączyć wszystkie informacje i wyciągnąć wnioski – jaka może to być choroba i jakie badania należy wykonać, aby potwierdzić lub wykluczyć rozpoznanie. Łączeniem kropek zainspirowała mnie moja córka Joanna – adwokat , która mówi, że w jej zawodzie także często należy połączyć kropki, aby rozwiązać problem i zredagować silną ekspertyzę prawną (szczególnie w sprawach biznesów wartych miliony).
Niestety nie wszystko idzie gładko. Czasem mamy podejrzenie choroby, ale nie mamy gdzie wykonać testów diagnostycznych.
Jeśli nie można znaleźć laboratorium wyspecjalizowanego w danej diagnostyce warto zapytać autorów publikacji na ten temat, czy nie mogą polecić mi placówki zajmującej się tym problemem. Tak też uczyniłem w tym przypadku – wczoraj wysłałem e-mail do autorki artykułu z Medycyny Praktycznej. (Niedawno mój pacjent zwracał się o pomoc diagnostyczną do autorów z Singapuru o jego chorobie- zadziwiające – jak lekarze są chętni do pomocy ludziom z odległych krajów.)
W razie dalszego braku rozpoznania można skorzystać z pomocy lekarskich forów internetowych (konsylium24.pl – ale jest to narzędzie nie przygotowane do kompleksowej analizy i należy liczyć tylko na szczęście, że ktoś zauważy post oraz na dobra wolę i zainteresowanie uczestników forum, jest tam wiele emocji w czasie dyskusji. Na tym portalu są tysiące wątków.
Można też skorzystać z dedykowanych do tych celów portali dla pasjonatów “detektywów medycznych” (lekarzy i nieprofesjonalnych fanów medycyny – np odpłatnie na CrowdMed – minimalne tygodniowe honorarium do podziału to około 200 dolarów (widziałem też za 1300 dolarów z możliwością licytowania większej stawki) to znacznie więcej niż moje honorarium 500 zł :).
Jak widać, to co wydaje się proste nie zawsze takie jest. Komputery i Internet wszystkiego nie rozwiążą. “Diabeł tkwi w szczegółach” – a praca analityczna może zająć także 50 godzin (nie mówiąc już o obsłudze systemów informatycznych, korespondencji z chorym i analizy wyników zleconych badań). Być może dlatego w Polsce prawdopodobnie nikt nie chce zajmować się samodzielnie taką pracą (pacjenci twierdzą, że nie znaleźli takich lekarzy w Polsce). Zostają więc przeciążone Ośrodki Chorób Rzadkich.
