Według informacji ze źródeł zagranicznych (“Isabel Healthcare blog”-John Maude – autorem jest ojciec chorej dziewczynki Isabel, której to on – informatyk- postawił prawidłowe rozpoznanie i uratował jej życie) – 30-40% pacjentów ma nierozpoznaną lub nieprawidłowo rozpoznaną chorobę zasadniczą.
Cierpią i umierają przedwcześnie z powodu braku celowanego leczenia. Niektórzy mają trochę szczęścia ponieważ zaordynowane leczenie na nieprawidłowo rozpoznaną chorobę jest skuteczne w chorobie nierozpoznanej (np. leczenie nieistniejącego zapalenia płuc skutkuje wyleczeniem nierozpoznanego ropnego zapalenia zatok). Inni zdrowiej mimo leczenia – samowyleczenie dzięki naturalnej odporności człowieka. Sytuacja ta jest często spowodowana sposobem stawiania szablonowych rozpoznań różnicowych, bazujących na doświadczeniu danego lekarza, jego sposobu myślenia, wiedzy o częstości i prawdopodobieństwie występowania poszczególnych jednostek chorobowych, posiadanej wąskiej wiedzy specjalistycznej, stosowanych algorytmów bez pełnego wywiadu, zawężania diagnostyki różnicowej (74% błędnych rozpoznań jest tzw. poznawczych) lub błędów w badaniach dodatkowych. Lekarstwem na to miał być skuteczny, wszechwiedzący i nieomylny lekarz – dr House. Poza nim proces diagnostyczny ma wspierać sztuczna inteligencja i jej aplikacje komputerowe. Niestety nieomylny dr House nie istnieje, a sztuczna inteligencja jeszcze często okazuje się „głupia” (źle wprowadzone – lub niepełne-zapytanie skutkuje błędną odpowiedzią AI (artificial intelligence) – “głupie pytanie-głupia odpowiedź! :)). Serialowy lekarz daje nadzieje osobom z nierozpoznanymi chorobami i chcieliby oni takiego lekarza znaleźć w Polsce. Niestety prawda jest dość brutalna. Nawet w najlepszych amerykańskich ośrodkach zajmujących się trudnymi przypadkami (np. USA prof. Wiliam Gahl National Institute of Health’s Undiagnosed Diseases Program, Niemcy- prof. dr Jürgen Schäfer – Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Universitätsklinikum Gießen – Marburg) są w stanie postawić rozpoznanie tylko dla 5- do 10 % wyselekcjonowanych chorych. Żaden uczciwy lekarz nie będzie pretendował do tytułu wszechwiedzącego i nieomylnego dr House i nie da pacjentowi (nawet 50%) gwarancji, że postawi prawidłowe rozpoznanie pomimo rzetelnej i rozszerzonej pracy diagnostycznej. Ponadto względy prawne nie pozwalają polskim lekarzom leczyć pacjentów ze schorzeniami wychodzącymi poza ich kwalifikacje zawodowe- (“Lekarski obowiązek konsultacyjny -Rafał Kubiak- Medycyna Praktyczna 6-2019 str. 125-130) – w tym specjalizacyjne oraz bez badania pacjentów (ile to razy dr House – internista, nefrolog-zakaźnik stał przy stole operacyjnym lub ingerował w pracę chirurgów – korygował błędy kolegów zabiegowców – efekt był spektakularny, ale co by było jeśli by się pomylił – nasi prawnicy już zacierają ręce i planują wczasy na Majorce :). Dotychczas bezwzględnie nie wolno nam było leczyć i konsultować na odległość (obecnie przepisy stają się coraz bardziej liberalne – ale fiskus często traktuje to jako usługę droga elektroniczną a nie usługę medyczna zwolnioną podmiotowo z VAT.
Moim zdaniem przyszłość diagnostyki medyczne, a szczególnie diagnostyki różnicowej nie należy do lekarzy typu dr House. Przyszłość to lekarze diagności biegle posługujący się najnowszymi programami informatycznymi, które po zebraniu on line informacji z ciała pacjenta przez wszczepione chipy oraz po szczegółowym zebraniu wywiadu od pacjenta, zbadaniu przedmiotowym przez lekarza wyposażonego w skanery do przesyłania zdjęć ciała człowiek (na zasadzie Google image search) zadadzą pytanie wielkiej bazie z informacjami medycznymi (bazy na zasadzie Big Data) przedstawią lekarzowi listę najbardziej prawdopodobnych rozpoznać z lista badań do wykonania. Z czasem w ten “pokarmowy” łańcuch diagnostyczny zamiast lekarza wejdzie sztuczna inteligencja i to ona podniesie jakość rozpoznań medycznych. Oczywiści wejdą też nowe aparaty i metody szybkiej diagnostyki. Wracając do dr House, jego geniusz opierano na jego znacznie większej wiedzy niż przeciętny lekarz oraz umiejętności kojarzenia faktów. W serialu rzadko korzystano ze wspomagania komputerowego diagnostyki różnicowej. To interdyscyplinarny zespół lekarzy dr House w pocie czoła wymyślał kilka jednostek chorobowych pasujących do objawów chorego. Rysowano na tablicy zależności między objawami chorego, analizując je w różnych konstelacjach. Pakiet możliwych rozpoznać ograniczał się do doświadczenia wiedzy lekarzy. Najczęściej pojawiała się choroba Kawaski. Jak na to nie patrzeć, ile książek na pamięć może znać jeden nawet najzdolniejszy lekarz? Z ilu potrafi szybko przypomnieć sobie informacje? Ile z tych podręczników zdezaktualizowało się tydzień temu? Jak by nie liczył, nawet jeśli biegle opanuje 500 podręczników, nie sposób znać 80 tysięcy jednostek chorobowych, z którymi nigdy w życiu się nie spotka. Ile objawów ubocznych po lekach (nie mówiąc o znajomości nazw wszystkich preparatów) można znać? To nie ten okres. W tej chwili najlepszym diagnostą będzie ten, który najszybciej postawi rozpoznanie. Ten wyścig wygrają, nie erudyci i profesorowie, ale nawet biegli w informatyce studenci medycyny, czy informatycy. Wystarczy zadać pytanie komputerowi o danego chorego, a programy do diagnostyki w kilka sekund przeszukują Big Data i pokazują najbardziej dopasowane rozpoznanie, podają nawet procentowy stopień dopasowania do objawów chorego, szeregując je od najbardziej prawdopodobnych. Niektóre z programów sugerują, że są w stanie wśród listy Top 10 postawić właściwe rozpoznanie z prawie 90% pewnością. Teraz będzie rządził nie prymus medycyny, ale prymus softwaru z dostępem do najlepszych Big Data, wspieranych technologia Blockchain. Nie darmo Unia Europejska stawia na to, być liderem w bazach danych. Diagnostykę już wspierają programy do analizy zdjęć radiologicznych, czy badań histopatologicznych które odnajdują wśród milionów obrazów ze szpitali najbardziej podobne obrazy zdjęć innych pacjentów, które sugerują rozpoznanie, ale także pokazują prawdopodobne rokowanie po zastosowaniu różnego rodzaju leczenia (Dr Watson IBM- do niego mają dostęp w Regionalnym Centrum Zdrowia w Lubinie należącym do grupy EMC Szpitale). Kolejki pacjentów wymagających diagnostyki będą ustawiały się do lekarzy informatyków, a nie profesorów. Pacjenci nie będą mówili, jaki ten doktor jest mądry (mądrość nie będzie już tak skuteczna), tylko do jakich “Big data” ma dostęp dany lekarza i w ile minut stawia rozpoznanie :). Po co znać całą listę chorób na pamięć, wystarczy podnosić umiejętności w zdobywaniu informacji i ich inteligentnemu analizowaniu oraz wyciąganiu właściwych wniosków. Tak jak w innych dziedzinach, bardziej będą liczyły się miękkie umiejętności, niż ślęczenia nad książkami. Dawne algorytmy pójdą w niepamięć. Po co analizować poszczególne objawy, tworzyć z nich drzewka analizy, w poszukiwaniu najczęstszych chorób, kiedy od razu zapytamy Big Data, w jakiej jednostce chorobowej lub zespole kilku chorób opisano taką sama konstelację objawów jak u naszego pacjenta (czyli w książkach – nie tylko medycznych, czasopismach, portalach i innych cyfrowych źródłach wiedzy, nawet w ulotkach do produktów handlowych). Tak działa już rynek reklam, wie o nas wszystko. To jest nasza przyszłość, osobiście tak staram się działać. Nie nauczę się wszystkiego, ale mogę szukać dostępu do baz diagnostyki różnicowej (za niektóre muszę sporo zapłacić), szukam najlepszych narzędzi informatycznych, w tym widzę przyszłość medycyny i diagnostyki trudnych przypadków chorobowych. Interesuję się nowymi technologiami, chodzę na spotkania z informatykami, którzy dynamicznie rozwijają nowe technologie. Na razie zbieram własne dostępy do baz danych, może z czasem w Polsce ta wiedze będzie dostępna dla każdego lekarza POZ, przyspieszy diagnostykę, obniży koszty diagnostyki i leczenia. Zmniejszy ilość błędów diagnostycznych i niewłaściwego leczenia, ulży cierpiącym ludziom. Mówi się, że “czas to pieniądz”, w medycynie czas to życie!
Moja przygoda z informatyka w służbie zdrowia rozpoczęła się jeszcze przed erą Internetu w Polsce. Byłem jednych z pierwszych lekarzy, którzy w pracy doktorskiej wykorzystali komputer, wyniki badań zbierane w ówczesnym Exelu (a było ich 12 tysięcy), jako jeden z pierwszych korzystałem z komputerowej analizy statystycznej i oczywiście praca doktorska napisana była na komputerze z olbrzymim dyskiem twardym o pojemności 20 MEGA!!. Już wówczas sam uczyłem się rozumienia i programowania baz danych. Na tej wiedzy stworzyłem z kolegą spółkę kojarząca sprzedających i kupujących – niestety tylko telefonicznie lub na podstawie przysyłanych ofert. przedsiębiorców – takie dzisiejsze Allegro :). Nie dało się wówczas tego zautomatyzować – więc wybraliśmy medycynę, a miliony poszły w inne ręce :).
Od lat moją pasją jest diagnostyka nierozpoznanych i rzadkich chorób (często interdyscyplinarnych nazywam je trudnymi diagnostycznie przypadkami chorobowymi). Nie leczę pacjentów na odległość i spoza mojej specjalności – kieruję na konsultacje, badania i leczenie do specjalistów po ustaleniu rozpoznania. Bez zespołu specjalistów i ich nowoczesnej aparatury moja praca nie miałaby sensu. Wprawdzie są to konsultanci nie będący członkami formalnego zespołu (ale na takich nie może sobie pozwolić Ośrodek Chorób Rzadkich w Krakowie – również sprzęt nie jest moją własnością i korzystam z uprzejmości placówek diagnostycznych). Jestem im za to wdzięczny – szczególnie mojemu koledze ze studiów – doktorowi Ryszardowi Myślińskiemu – wspaniałemu radiologowi i diagnoście ultrasonograficznemu. Nie ogranicza się do badania. Szuka źródła problemu pacjenta, zleca inne badania. To jego doświadczenie (zbadał już setki tysięcy pacjentów – to nie przesada!!) i jego sugestie rozpoznania pomogły uratować zdrowie i życie wielu moim pacjentów. Dla doktora House jego zespół miał raczej znaczenie stymulujące jego mózg i stanowił dla widzów tło na którym lśnił jak diament geniusz doktora. To on stawiał jedyne słuszne rozpoznania a inni mieli nie dorastać mu do pięt. Osobiście przyjmuję inne mentalne podejście do bazy diagnostycznej. Stare powiedzenie polskie mówi, że “nie trzeba kupować krowy, aby napić się mleka“. W procesie diagnostycznym najważniejszy jest lekarz, który odpowiednio zaplanuje cykl badań. Dowiedziałem się od kolegi, że pacjent nazwał mnie “Dr Śrubka” ponieważ drobiazgowo rozważam problem pacjenta, tak jakby naprawiając skomplikowane urządzenie rozkręcać do najdrobniejszej śrubki, aby znaleźć przyczyną awarii. Rzeczywiście tak wygląda moja ścieżka diagnostyczna (trochę podobna do stosowanej przez dr House). Wywiad. Badanie przedmiotowe pacjenta (tu pojawia się przewaga nad dr House – on nie badał osobiście chorych i telemedycyną) (Z ostatniego tygodnia w moim gabinecie – pacjent podczas umawiania się telefonicznego na wizytę powiedział, że lekarz POZ zlecił mu (prawdopodobnie słusznie) z powodu osłabienia, niedokrwistości, OB 50 i leukocytozy 15 tys/ul – m in. kolonoskopię i gastroskopię. Na wizycie, okazało się, że badając pacjenta wyczuwam twardy – kilku centymetrowy guz w kącie żuchwy. Konsultujący dentysta wykluczył problem stomatologiczny – diagnostyka w trybie pilnym została skierowana na inne tory, tamte badania może będą wykonane w drugiej kolejności). Wracając do ścieżki diagnostycznej – kolejna faza to Opis problemu – analiza najdrobniejszych elementów problemu i wyłonienie głównych jego elementów, zbieranie dodatkowych informacji o problemie, częstych pytań DLACZEGO (jak w zasadzie 5 Why?), stawianie hipotez roboczych i tu stałe pytanie – czy mam rację, i może być jeszcze, co przeoczyłem, jakie mam na to dowody – czyli rozpoznanie różnicowe- dobór badań, wg pilności, prawdopodobieństwa danej jednostki chorobowej oraz bezpieczeństwa i ich ceny.
Nie trzeba być klinicystą w renomowanym szpitalu z oddziałem szpitalnym. W dzisiejszych czasach wystarczy gabinet lekarski i umiejętne posługiwanie się elektronicznymi źródłami wiedzy. Obecnie młody lekarz w stawianiu diagnozy może dorównać profesorowi z wieloletnim doświadczeniem klinicznym. Wystarczy umiejętność logicznego i krytycznego myślenia, odcięcie się od stereotypów diagnostycznych i czasami wielogodzinne rzetelne przeszukiwanie baz danych. Stare autorytety przechodzą na drugi plan. W dobie Internetu mamy dostęp (niestety często płatny) do najnowocześniejszego piśmiennictwa z całego świata (szkoda, że nasze uczelniane biblioteki medyczne nie udostępniają nam zdalnego dostępu do wykupionych za państwowe pieniądze baz literatury światowej – lekarz z prowincji musi osobiście jechać do biblioteki, a pracownik UM – może to robić z domu. Walczę obecnie o wsparcie Izb Lekarskich w rozwiązaniu tego problemu – to one ustawowo mają dbać i egzekwować rozwój zawodowy lekarzy). Jeśli chodzi o bazę diagnostyczną ( tego zazdroszczę dr House) – to od lat marzę o stworzeniu własnej kliniki szybkiej diagnostyki trudnych przypadków chorobowych (kiedyś był to pomysł szybkiej diagnostyki pacjentów w moim szpitalu WAM w Łodzi – przetestowany na dwudniowym hospitalizowaniu pacjentów w ramach mojej pracy doktorskiej). Niestety koszty sprzętu i personelu szacuję na co najmniej kilkanaście milionów złotych. Jednak rozwiązanie problemu znowu znajduje się w mentalności lekarza. Dzięki dużej bazie diagnostycznej komercyjnych centrów medycznych mentalnie staję się właścicielem ogólnoświatowego centrum diagnostyki medycznej. Mam do dyspozycji moich pacjentów dziesiątki tysięcy w Polsce i za granicą, setki tomografów komputerowych, rezonansów magnetycznych, PET-Scan, zespół tysięcy konsultantów, choćby w Polsce na konsylium 24. Poczta e-mail i telekonferencje pozwalają na zastosowanie telemedycyny i stałego kontaktu z pacjentami. Tu ma zastosowanie moje ulubione powiedzenie “Kto chce- szuka sposobu, Kto nie chce – szuka powodu” :).
Nie mam także możliwości szybkiego (i bezpłatnego dla pacjenta) wykonania badań dodatkowych (tym się m in. różnię od dr House – doktor i jego pacjenci nie martwili się o finanse -płacił za nich – ich ubezpieczyciel). Są to osoby, które od lat cierpią na nierozpoznane schorzenia, lub stosowane leki przez wielu specjalistów i klinicystów nie przynoszą poprawy. Pacjenci zgłaszają się do mnie z całej Polski (i nie tylko) mówiąc, że odwiedzili już wielu specjalistów a polecali mnie moi pacjenci na forach internetowych. Próbowali dostać się do Ośrodków Chorób Rzadkich (nastawione są one głównie na choroby genetyczne i metaboliczne, czas oczekiwania na odpowiedź po złożeniu dokumentacji kilka miesięcy ( ile czeka się na zakwalifikowanie do poradni – nie wiem – myślę, że ponad 6 miesięcy). Czasem pacjenci mówią mi, że jestem ich „ostatnią deską ratunku” – co nie jest prawdą, ale jest dla mnie dodatkowym obciążeniem psychicznym. Chorzy trafiali do mojego gabinetu poszukując w Internecie haseł : diagnostyka trudnych przypadków, trudne przypadki diagnostyczne, diagnostyka chorób nierozpoznanych, choroby nierozpoznane, choroby niezdiagnozowane, dr House, polski doktor House, lekarz od beznadziejnych przypadków, lekarz diagnostyk, lekarz od trudnych przypadków, diagnostyka interdyscyplinarna, diagnostyka holistyczna.
Czasem pomocny dla nich był artykuł na stronie TVN-24 (autor: bż/i) – Rak w palcu, chrząstka kurczaka w płucach. Ile w naszych lekarzach z doktora House’a
Dostąpiłem wówczas zaszczytu omawiania tego tematu z Panem profesorem Tomaszem Grodzkim w 2015 r dziekanem Wydziału Lekarskiego Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie, kierującym ośrodkiem diagnozujących pacjentów z podejrzeniem choroby rzadkiej.
Nikt z zapytanych lekarzy nie chce być nazywany „polskim doktorem House”.
Profesor Tomasz Grodzki uważał (Daleko od serialu. Tak pracuje polski doktor House dziennik.pl 20.09.2013 , że „dr House jest postrzegany jako panaceum na wszystko, a poza tym jest osobowościowo trudny i nikt nie chce się z nim utożsamiać. Pamiętam, że jak zaczęliśmy tworzyć Poradnię Chorób Rzadkich, to “Fakt” opublikował zdjęcie szefowej poradni immunologicznej z podpisem “Polski dr House”. Dostała białej gorączki. I mimo że od tego momentu minęło półtora roku, to z mediami do dziś nie chce mieć nic wspólnego. I nie mogę jej przekonać do zmiany decyzji.
To jednak o Panu mówi się jako o polskim dr. House…
Mam nadzieję, że to tylko Pani opinia. Moim zdaniem to wyjątkowo antypatyczna postać, a warunki, w których pracuje dr House, są w polskiej służbie zdrowia nierealne. Nie jest – moim zdaniem – możliwe, aby jeden lekarz zajmował się tak małą liczbą chorych i miał tak dużo czasu na rozważania! Kogo na świecie w ogóle na to stać? Poza tym serial przedstawia fałszywy obraz szpitala i pracy lekarzy, a także ich możliwości. I będę się bronił przed kategorycznymi stwierdzeniami: to ja wiem, jak możemy pomóc. W rzeczywistości to szereg osób zastanawia się nad jednym konkretnym przypadkiem.”
Myślę, że Pan profesor wspominał wówczas o Pani dr Magdalenie Strach, z którą wywiad przeprowadził Fakt i zatytułował go „ Oto polska doktor House!” (02.03.2012)
Centrum Chorób Rzadkich Układu Krążenia w Szpitalu Jana Pawła II Krakowie pod kierownictwem prof. Piotra Podolca
Czy Pan profesor identyfikuje się z bohaterem serialu? Tego nie wiem. Jak kapitałochłonna jest ta dziedzina mówią już tylko początkowe koszty inwestycji na budynek Centrum z jego wyposażeniem. To dopiero początek. Ile przeciętnie kosztuje diagnostyka i leczenie 1 chorego z rzadką chorobą kardiologiczną – myślę, że czas i NFZ pokaże 🙂 .
Osobiście mam mieszane odczucia, kiedy pacjenci porównują mnie do dr House. Pomijając negatywne cechy osobowości bohatera serialu, w dzisiejszych nie można przypisywać sobie umiejętności diagnostycznych ze wszystkich dziedzin medycyny. Nigdy nie można pochwalić się, że ma się stuprocentową skutecznością w zdiagnozowaniu i wyleczeniu pacjenta. Medycyna już nie jednego nauczyła pokory (nie ma lekarza, którego pacjenci nigdy nie umierają! – takie jest życie i poziom światowej wiedzy medycznej). W polskich warunkach musimy polegać na kolegach, laboratoriach i pracowniach diagnostycznych placówek zewnętrznych. Ponieważ pracuję w prywatnym gabinecie i bez możliwości zlecania badań w ramach NFZ (bo jak niestety-mówią memy w Internecie: Co jest wspólnego dla dr House i NFZ – jedno i drugie kuleje ), finansowanie badań spoczywa na pacjentach. Ponieważ diagnostyka różnicowa wymaga często dużej ilości badań i może kosztować od kilku do kilkudziesięciu tysięcy złotych, często nie można jej przeprowadzić w całości – stąd mogą też wynikać niepowodzenia diagnostyczne.
Dlaczego lekarze nie podejmują się pretendowania do tytułu „polski dr House”? Sądzę, że jest wielu świetnych specjalistów, którzy mogliby się zająć problemem chorób nierozpoznanych. Moim zdaniem jest to zbyt czasochłonne i zmuszające do wyjścia z utartego sposobu myślenia (out of the box). Osobiście poświęcam wiele godzin na pracę z tzw. trudnym przypadkiem diagnostycznym (rozumiem przez to nie tylko chorego z tzw. chorobami rzadkimi, ale także takich, którym nie udało się postawić rozpoznania innym lekarzom, ze względu na interdyscyplinarność schorzenia pacjent (w diagnostyce uwzględniam choroby o różnej etiologii – genetycznej, zakaźnej, medycyny tropikalnej, medycyny pracy i sportowej, toksykologicznej, działania uboczne leków, błędy diagnostyczne i terapeutyczne, sięgam po wąską wiedze z różnych specjalizacji nazywam to “medycyną -logów” – kardio-logów, nefro-logów itd.). Najczęściej praca zajmuje mi 4-5 godzin przed wizytą (na podstawie nadesłanego wywiadu chorobowego – szukanie w literaturze informacji fachowych, wielokrotne przedefiniowanie problemu pacjenta (np. czy ołowicy na strzelnicy można się nabawić tylko przez postrzał, a może wdychając gazy wylotowe- jak u mojego niedawnego pacjenta), przygotowanie wstępnego rozpoznania różnicowego i badań dodatkowych oraz 2-3-4 godziny podczas wizyty w gabinecie (uściślenie wywiadu, badanie pacjenta, drobiazgowa analiza dokumentacji – tzw. “szukanie igły w stogu siana” – bywa, że jest to 200 stron). Wcześniej dokumentację analizowałem przed wizytą, do czasu, gdy kilku pacjentów, którym poświęciłem po kilka godzin czasu nagle rezygnowało ze spotkania podając, lub też nie, najróżniejsze powody odwołania wizyty – ten czas wolę teraz poświęcić pacjentom już w gabinecie) oraz po wizycie 3-4-godziny na uzupełnianie wiedzy w celu poszukiwania innych rozpoznań i ponowne przedefiniowanie problemu, prowadzenie korespondencji e-mail po wizycie lekarskiej i analiza nadesłanych wyników badań dodatkowych (rekordzista – 300 e-maili, 100 załączników do przeczytania). W dzisiejszych czasach ile musiałoby wynosić honorarium lekarza, który miałby nie traktować tej pracy jako pasji (500 zł za wizytę), tylko jako pracę na pełnym etacie? Kiedyś wykonywałem tę pracę za darmo, ale niestety chorzy często nie potrafili docenić tego co otrzymywali. Nie wykonywali badań, lub uzyskując pomoc nie powiedzieli nawet dziękuję.
Porównajmy cenę mojej usługi z uczciwą ceną komercyjną. Trudnym problemem diagnostycznym powinien zająć się lekarz z dużym doświadczeniem zawodowym i interdyscyplinarną żyłką detektywa, czyli – specjalista np. chorób wewnętrznych ( kiedyś mówiło się, że Interna jest królową medycyny – teraz, że jest nią ekonomia 🙂 ). Koszt przeciętnej wizyty w gabinecie 150- 300 zł. Trwa ona 15 minut do godziny. Przyjmijmy, średnio 200 zł za 20 min. Czyli 600 zł na godzinę. W moim przypadku ilość poświęconych godzin to minimum 9 godzin. Jeśli to pomnożyć przez 600 zł, to koszt takiej porady powinien wynosić minimum 5400 zł. Tak „zabilowałby” godzinowo prawnik (tylko, że oni liczą to x 2+VAT i to w Euro J). Pacjent niestety myśląc o dr House spodziewa się doktora geniusza, który za 200 zł i bez wykonywania badań postawi im rozpoznanie. No chyba, że jak mój ostatni niedoszły pacjent przed wyjazdem na Karaiby. Uważa, że zrobi tylko Biorezonans i wyleczy cudownymi ziołami chińskimi. W ten sposób zrezygnował z mojej pomocy. Młody manager uznał że wypełnienie formularza historii choroby jest to zbędny wysiłek a cena 500 zł za moją poradę wydała się wygórowana. Prawdopodobnie w ciągu tygodniowego wyjazdu wyda więcej na drinki i wróci do lekarza od biorezonansu (lekarza medycyny – nie znachora), leczenia swojej wyimaginowanej w biorezonansie przywry wątrobowej (to najczęściej docierające do mnie rozpoznanie) chińskimi ziołami, a potem, gdy będzie za późno, będzie winił wszystkich, tylko nie siebie). Do dziś pamiętam falę pacjentów z ostrą niewydolnością nerek po ziołach chińskich.
Podsumowując, przeciętny polski pacjent nie jest mentalnie, ani finansowo nie jest przygotowany na wyższe stawki za spersonalizowaną diagnostykę różnicową oraz na wykonanie na swój koszt badań dodatkowych. Pieniądze znajdzie owszem, ale na medycynę estetyczną, ale nie dla internisty, który nie daje mu 100% gwarancji postawienia rozpoznania – a w estetycznej medycynie zmarszczki znikają od razu). Z moich obserwacji wynika, ze pacjenci nie potrafią ocenić wartości oferowanej im niestandardowej usługi. Spodziewają się, że lekarz (mądry jak dr House, bez badań) w cenie standardowej 20 minutowej wizyty postawi im rozpoznanie, którego dotychczas nie umiał postawić nikt z poprzedników, nawet tych w renomowanych klinikach. Nie widzą tego, że to nie jest zwykła porada, lecz cały wielogodzinny proces przed – w trakcie i po wizycie. To jest usługa wysoko spersonalizowana. Wszyscy wiedzą, że buty szyte na miarę muszą kosztować więcej, niż te kupowane w supermarkecie. Ponadto pojawia się kwestia zaufania i stereotypów myślenia panującego wśród polskich pacjentów. Są pacjenci bezgranicznie zagubieni w systemie, gdzie za darmo lekarz POZ zrobił im “wszystkie” badania – więc po co płacić? Po drugie, co to za cudowny lekarz, do którego trzeba jechać z drugiego końca Polski (całe szczęści Łódź ma centralne położenie w kraju – podróże ze Szczecina, Krakowa, Białegostoku w dobie autostrad – to kilka godzin. Lotnisko w Łodzi i dobre połączenie z lotniskami w Warszawie pozwala dotrzeć do mnie z Londynu także w kilka godzin) ? Kto go zna, kto poleca, dlaczego nie mówię o nim media? Jaka mam gwarancję, że za te 500 zł rozpozna moja chorobę? Dlaczego ma być lepszy od dotychczas konsultujących profesorów? Przecież oni mogą położyć mnie poza kolejką NFZ do swojej kliniki i wykonać “wszystkie badania” – za darmo (no prawie za darmo)? Na pierwszy rzut oka to bardzo logiczne myślenie. Ilu to już pacjentów konsultowałem po takiej ścieżce diagnostycznej. Swoim pacjenta zalecam równoległe (dwutorowe) działanie diagnostyczne – po pierwsze wykorzystanie mojego planu diagnostycznego – a po drugie korzystanie z konsultacji i diagnostyki w dobrych ośrodkach klinicznych (wystawiam im nawet takie skierowania) lub w ośrodkach chorób rzadkich (ostatnio przygotowałem taka dokumentację do konsultacji w Ośrodku w Krakowie -niestety może tam w ramach poradni kierować tylko lekarz POZ). W w naszym kraju jest tak, że lekarz bez kontraktu z NFZ może skierować pacjenta do szpitala (oczywiście może być odmowa hospitalizacji), ale do ośrodka chorób rzadkich, który ma status poradni – już nie! Sugeruję także pacjentom o zwracanie się do lekarzy POZ, aby (jeśli uznają to za stosowne) w ramach swoich wąskich kompetencji (nie skierują na PET, TK, RM i inne) zlecili bezpłatnie część badań z mojego skierowania.
Ograniczenia finansowania NFZ nie pozwalają robić “wszystkich badań” w każdej placówce. Czasem trzeba na problem spojrzeć interdyscyplinarnie. Zaplanować szeroką diagnostykę. Bez prawidłowego rozpoznania nie ma dobrego leczenia!! Nie można zbudować domu bez wcześniejszego projektu. Nie zaczyna się też budowy od montażu dachu, tak jak nie powinno się włączać leczenia, bez rozpoznania, z myśl a – bo może akurat pomoże.
Na problem ceny za moją usługę można spojrzeć także inaczej.
Czy pacjenta stać na to, by się nie diagnozować kompleksowo? Są choroby, których ( jeśli są rozpoznane zbyt późno) nie można wyleczy (nowotwór w fazie początkowej rokuje lepiej co do przeżycia, niż rak z przerzutami do innych organów). W tym kontekście powiedzenie kolegi na temat mojej pracy z trudnymi przypadkami “Lepiej późno niż wcale” powinno być zastąpione innym przysłowiem “Kto późno przychodzi sam sobie szkodzi”. Ile czasu traci się na oczekiwanie na bezpłatne konsultacje w NFZ, ilu pacjentów wie o karcie DILO? Ile czasu traci się w poczekalniach gabinetów (ile kosztuje 1 godzina pracy pacjenta, a on traci ją w kolejkach – dlatego latamy samolotami, a nie chodzimy piechotą, bo kupujemy sobie czas). Ile kosztują wizyty podczas kręcenia się między specjalistami, którzy mówią , że to wykracza poza ich kompetencje? Ile kosztuje leczenie powikłań choroby?
Pacjentowi trudno ocenić fachowość usługi. Zwykle ze względu na brak wiedzy fachowej ocenia ja po otoczce (budynki, personel wystrój gabinetów, a nawet jedwabnym krawacie lekarza) opiniach w Internecie. Podobnie jak u prawnika. Szuka się najniższej ceny. Nie wie ile się traci na powierzchownej usłudze. Obrazowo wygląda to tak, że kupując coś taniego niby ma się ten sam produkt co za duże pieniądze, a luksusy są tylko dla bogatych. Moja mama powtarzała powiedzenie swojego ojca “Biednego nie stać na kupowanie tanich rzeczy“. To ona potrafiła podświadomie docenić wartość utraconych korzyści.
Można kupić taniego Fiata 126p (pamiętam jak nogi dotykały mi prawie do zderzaka, lub luksusowego Mercedesa z pełna gamą rozwiązań bezpieczeństwa (szkoda, ze takiego nie mam:). Jednak w czasie zderzenia obu tych samochodów dopiero widać różnicę. Kierowca Mercedesa najpierw zaklnie, wysiądzie prawie bez szwanku z samochodu, poprawi krawat i w komórce zaczyna szukać nowego modelu Porsche. :). Kierowcę z mocno uszkodzonego “malucha” (jeśli przeżył) wiozą do szpitala, tam może czekać ciężki zabieg i długa hospitalizacja, jeśli nie ma szczęścia, to paraliż do końca życia. W Polsce podobno wycenia się utratę życia na 2 mln. zł. Ile to Mercedesów i wczasów pod palmami można za to kupić? Niestety to jest już nieodwracalne. Jakoś musi kosztować, ale oszczędza ona nam wielu problemów. Przedsiębiorca korzystający z taniego prawnika także wiele zapłaci, gdy okaże się, ze pobieżna analiza nie zabezpieczyła go przed milionowymi odszkodowaniami. W problemach zdrowotnych jest podobnie.
Chorzy pond to nie mają wsparcia z NFZ, a firmy zajmujące się pakietami medycznymi unikają takich pacjentów „jak ognia”. Ośrodki Chorób Rzadkich są niedofinansowane (w wywiadzie sprzed kilku lat profesorowi Grodzickiemu brakowało około 100 tys. zł miesięcznie – teraz myślę, że x 2 (200 tys.), nie dysponują stałem zespołem lekarzy konsultantów. Są to głównie pasjonaci, a nie stała struktura diagnostyczna – czas oczekiwania na odpowiedź to kilka miesięcy.
Z drugiej strony, analizując problem diagnostyki w stylu “dr House) z pozycji lekarza usługa taka wydaje się wysoce nieopłacalna, stresująca, obciążająca psychicznie (zbyt wielkie oczekiwania ze strony pacjenta, nie można mimo rzetelnej pracy zagwarantować postawienia właściwego rozpoznania). Porównując pracę kolegi standardowej usłudze np. lekarz orzecznik badający kandydatów na kierowców – przyjmując 3 kandydatów na kierowców w ciągu godziny zarobi bez szczególnego zaangażowania 600 zł, gdy w tym czasie moja stawka godzinowa wyniesie 500/9= 55,60 zł. (Ooo!! – dopóki tego nie policzyłem nawet sobie nie uświadamiałem, że tak nisko wyceniam swoja pracę 🙂 ) Żonie, na jej pytanie, dlaczego poświęcam prawie charytatywnie tyle swojego czasu zajmując się tymi problemami odpowiadam, że to także dla mojego zdrowia. Jedni chcąc być ciągle sprawni umysłowo rozwiązują krzyżówki – ja rozwiązuję trudne przypadki medyczne :). Dzięki temu unikam posądzenia o brak inteligencji ekonomicznej :).
Wg kryteriów wpajanych młodym przedsiębiorcom, biznes, który nie przynosi dochodów, nie jest biznesem, a tylko hobby (u lekarzy nazywa się to raczej dr Judym 🙂 ). Z hobby, niestety rodziny się nie utrzyma, kredytów nie spłaci 🙂
Patrząc na tę analizę – dziękuję moim dzieciom i wyrozumiałej żonie, że tolerują moją pasję i oderwanie od obowiązków rodzinnych i powroty z gabinetu w późnych godzinach nocnych (bywa, że z “trudnymi przypadkami” siedzimy jeszcze po 22), a potem tak ja dzisiaj czeka jeszcze odpowiadanie na e-maile do 1-2 godz. w nocy 🙂
Istniej jeszcze jeden mentalny problem w relacjach między pacjentem a lekarzem, dla którego lekarz nie chce angażować się w diagnostykę interdyscyplinarną. Zgodnie z prawem i dobrem chorego leczenie pacjenta powinien prowadzić lekarz, który ma do tego kompetencje – np. chirurg, a nie internista. Dla pacjenta ten, kto podał mu lek, abo wykonał zabieg jest jego prawdziwym dobroczyńcą. To takiem lekarzowi należy się wdzięczność i gratyfikacje finansowe. Nie wraca się do lekarza z podziękowaniami (słownymi i finansowymi), który znalazł przyczynę np. ciągłego, nie do wytrzymania bólu palca, który nie pozwalał spać po całych nocach. Cały splendor spada na chirurga, który zoperował palec, mimo, ze nie można było znaleźć widocznej przyczyny choroby. (To jeden z przykładów z mojej praktyki). Pacjent nie rozumie tego, że gdyby nie prawidłowe rozpoznanie, leczenie mogłoby pójść w zupełnie zła stronę, lub w ogóle by go nie podjęto (w opisanym wyżej przypadku, włączono by prawdopodobnie leczenie psychiatryczne). Problem wartości diagnostyki a ceny usługi najlepiej obrazuje stary przedwojenny dowcip. “Przyjeżdża kierowca do warsztatu samochodowego z powodu stuków w samochodzie podczas jazdy. Mechanik obejrzała dokładnie samochód, wziął duży młotek i z całej siły uderzył w odstająca blachę. Podczas jazdy próbnej stuki ustąpiła. Klient pyta się o cenę usługi – mechanik odpowiada, że 100 złotych. Klient oburzony pyta się dlaczego aż 100 zł za jedno puknięcie młotkiem. Mechanik na to, za puknięcie młotkiem to płaci pan 1 zł, a za to, że wiedziałem, gdzie uderzyć 99 zł. 🙂
Tak na marginesie (bo blog to też przecież pamiętnik):
Dzisiejszy wpis powstawał 15.08.2019 – święto Wojska Polskiego – mentalność żołnierza, cechy charakteru, sentyment i szacunek do armii zostaje w człowieku na całe życie :). Moją „NIEISTNIEJĄCĄ” Wojskową Akademię Medyczną” w Łodzi (tak nazywa się teraz grupa dyskusyjna absolwentów WAM na Facebooku) ukończyło wielu świetnych lekarzy, z dużym dorobkiem naukowym. Św. P. profesor fizjologii Józef Sysa (ponoć uczeń samego Iwana Pawłowa) mawiał o nas, że WAM-owcy to nie tylko mózg, ale i mięśnie!! :). Osobiście wiele zawdzięczam tej uczelni i moim mistrzom w Klinice.Już w latach 90-tych XX wieku w WAM byłem członkiem uczelnianego zespołu do stworzenia komputerowych narzędzi do diagnostyki różnicowej – niestety wówczas przerastało to nasze możliwości organizacyjne i finansowe. Jednak pasja pozostała. Chęć do ustalenia ostatecznego rozpoznania pozostała. Zastanawiałem się wówczas, dlaczego nie stworzyć systemu zarządzania szpitalem do szybkiej diagnostyki trudnych przypadków – zaproponowałem wówczas Ministerstwu Obrony i Zdrowia stworzenie szybkiej szpitalnej ścieżki diagnostycznej dzięki ustaleniu jej przed hospitalizacją pacjenta i wcześniejszym umówieniu pakietu badań, do wykonania w ciągu 1-2 dni. Obniżało to koszty diagnostyki, ale niestety (? Dla finansów szpitala) zwiększało też ilość chorych diagnozowanych w ten sposób pacjentów – bez dodatkowego dofinansowania dla szpitala. Pieniądze nie szły za pacjentem, a pacjent „diagnostyczny” mógł kosztować 2-3 więcej niż „zalegający” 2 tygodnie. Liczono pieniądze na ilość łóżek, a nie ilość procedur. Projekt mimo zaleceń jego testowego wdrożenia po cichu w szpitalu „utopiono”. Już na tym etapie zauważono, że nie stać Polski na taką systemową diagnostykę. Teraz skutecznie pilnuje tego reżimu NFZ ograniczając pieniądze, gdzie się da, wydłużając kolejki na konsultacje, związując ręce lekarzom POZ listą badań, które mogą wykonać samodzielnie. (Tak na marginesie – młody menadżer w etapie XXI-wiecznych start-up’ów na tym przykładzie może się też wiele nauczyć. Nie zawsze skalowalność biznesu i globalizacja przyniesie realny dochód :). Większy obrót, to także większe koszty stałe.
#diagnostyka trudnych przypadków, #trudne przypadki diagnostyczne, #diagnostyka chorób nierozpoznanych, #choroby nierozpoznane, #choroby niezdiagnozowane,#rzadkie choroby, #dr House, #polski doktor House, #lekarz od beznadziejnych przypadków, #lekarz diagnostyk, #lekarz od trudnych przypadków, #szybka diagnostyka, #diagnostyka interdyscyplinarna, #diagnostyka holistyczna
