W Gazecie Lekarskiej znajduje się wpis pt. “Otwarto Centrum Chorób Rzadkich” z dn. 13.11.2018 r.
Zakres działalności i więcej szczegółów w/w artykule.
” Centrum Chorób Rzadkich przy Uniwersyteckim Centrum Klinicznym GUMed zajmuje się pacjentami z wybranymi chorobami rzadkimi zgodnie ze standardami europejskimi. Centrum umożliwia przeprowadzenie niezbędnych dla danej jednostki chorobowej procedur diagnostycznych i konsultacji oraz pozwala na ustalenie dalszego postępowania z uwzględnieniem opieki rehabilitacyjnej oraz psychologicznej”.
Centrum włączone jest do sieci z zakresu chorób rzadkich – ERN (European Reference Network) . Do Centrum Chorób Rzadkich kieruje lekarz pierwszego kontaktu, lekarz specjalista lub szpital rejonowy.