Zespół koordynacyjny do spraw Chorób Ultrarzadkich – strona NFZ(regulamin) , strona CZD Warszawa
Zespół do spraw chorób rzadkich chorób rzadkich Ministerstwa Zdrowia (archiwum?)
http://www2.mz.gov.pl/wwwmz/slajd?mr=b6&ms=975&ml=pl&mi=976&mx=0&mt=&my=976&ma=030797
Między innymi wg danych archiwalnych tak wyglądał skład zespołu
| Jacek St. Graliński | Przewodniczący Zespołu ds. Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia, Z-ca Dyrektora ds. Klinicznych Instytut “Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” |
| Jolanta Sykut-Cegielska | Kierownik Kliniki Chorób Metabolicznych, Instytut “Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”. Przewodnicząca Sekcji Wrodzonych Wad Metabolizmu Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego |
| Małgorzata Krajewska-Walasek | Kierownik Zakładu Genetyki Medycznej, Instytut “Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”, ORPHANET |
| Mirosław Zieliński | Prezes, Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN |
Choroby rzadkie blog na blogu